¿Qué es la endometriosis?

“La endometriosis es una enfermedad inflamatoria sistémica caracterizada por la presencia de tejido similar al endometrial en zonas extrauterinas”. (Kennedy S. et al., 2005;Klemmt et al., 2018; Saunders et al., 2021)

Es una enfermedad que al día de hoy no tiene cura por lo que es denominada crónica. A su vez, se considera sistémica porque se ha encontrado en absolutamente todos los órganos del cuerpo y es capaz de alterar muchas funciones en nuestro organismo.

De acuerdo a las estadísticas actuales, afecta a AL MENOS una de cada diez personas asignadas como mujeres al nacer. Sin embargo hay que tener en cuenta que es una patología que se ha encontrado en hombres cisgénero (nacidos e identificados como hombres), fetos, personas post histerectomía (sin útero), en menopausia y animales que no menstrúan por lo que definirla como una enfermedad ginecológica es, a nuestro entender, uno de los mayores errores que comente la comunidad médica.

 

También es necesario tener una visión que vaya más allá del género e incluir a todas las personas, muchas de las cuales a menudo luchan por acceder al diagnóstico, tratamiento y atención de apoyo y calidad de la endometriosis en un espacio tradicionalmente identificado como “femenino”. Por ejemplo, es importante reconocer que, aunque la enfermedad se asocia tradicionalmente a las mujeres cisgénero (nacidas e identificadas como mujeres), la endometriosis también debe reconocerse como un problema importante para las identidades trans.

Endometriosis y endometrio

El tejido que produce la endometriosis es SIMILAR al endometrio pero no es igual: tiene múltiples diferencias y actúa de forma distinta en el cuerpo. Lo más interesante a destacar es que las lesiones de endometriosis tienen la capacidad de producir su propio estrógeno local, lo que hace que su tratamiento sea bastante complejo.

También es muy importante distinguirla de su patología “hermana” como se la conoce habitualmente que es la Adenomiosis. En este caso, el tejido endometrial invade la pared uterina llamada Miometrio. La endometriosis y la adenomiosis se presentan juntas hasta en un 50-60% de los casos, pero a diferencia de la endometriosis, la adenomiosis sí tiene cura a través de la extirpación del útero.

Tener la definición correcta es crucial ya que afecta directamente nuestro tratamiento y decisiones sobre la patología. Desafortunadamente la información sobre la endometriosis suele estar desactualizada, incluso en sitios web que deberían ser referentes en el tema.

 

“La doctrina pública de que la endometriosis no es más que una enfermedad de dolor menstrual «normal» provocado por un «endometrio rebelde» influye en gran medida en las deficiencias de la investigación y el tratamiento, al sostener que la afección se limita a la menstruación y puede «curarse» mediante la supresión hormonal o la histerectomía, ninguna de las cuales es cierta.”
KEN SINERVO

¿Cuál es su causa?

De momento no se sabe el origen real de la enfermedad pero se cree que nacemos con ella y que es resultado de varios factores como genéticos y ambientales.

Gracias al trabajo del Dr. David Redwine hay evidencia científica de que las células mesodermo esplácnico son las que crean las vísceras pélvicas. Así que cuando somos embriones las células se dividen, se dirigen y reparten por el cuerpo de acuerdo a su función. Por ejemplo, las del corazón y pulmón, van hacia el tórax y las que crean las vísceras pélvicas tendrían que ir juntas hacia la pelvis, pero esto a veces no sucede y estas células en lugar de migrar hacia la cavidad uterina, quedan por fuera de ella y es la respuesta inmune a estas células lo que genera la inflamación. Por eso la endometriosis se puede encontrar en cualquier parte u órgano del cuerpo.

En resumen: cuando nos estamos formando, antes de nacer, algunas células distraídas toman el camino errado y tarán! se desarrolla la endometriosis.

Fuentes: “La génesis de la endometriosis.” Endolatam
Center for Endometriosis Care.

 

La teoría de la menstruación retrógrada que se produce por menstruación que “vuelve por las trompas y se disemina en la pelvis y el abdomen” no es adecuada para explicar el origen de la enfermedad. Como ya señalamos, la enfermedad se ha encontrado en personas y animales que no menstrúan. Sí, lo repetiremos todas las veces que sea necesario.

Por otra parte, como bien dice la cita del Dr. Sinervo, es esencial quitar el foco de que la endometriosis es una enfermedad “asociada al período” o uterina. Esto retrasa los diagnósticos cuando la persona no presenta dolores menstruales muy severos y lleva a la incorrecta idea de que quitar el útero podría resolver el problema. De hecho, muchísimas veces pasa que se somete a pacientes a una histerectomía radical (quitan útero y ovarios) y después los médicos no se explican cómo la persona vuelve a tener lesiones de endometriosis en otros órganos. Así de pobre es el conocimiento sobre la enfermedad que hay hoy por hoy en la mayor parte del mundo.

Tipos de endometriosis

Existen tres formas de presentación de la enfermedad.

Superficial: Este es el tipo de endometriosis más prevalente. Se define como “un nódulo/lesión de endometriosis de menos de 5 mm de profundidad”. Suele ser relativamente fácil de extirpar y tratar. Sin embargo el aspecto de las lesiones puede variar y una endometriosis sutil puede pasar desapercibida ante ojos no expertos. Lesiones azules en el dibujo.

Profunda: Se define como “un nódulo/lesión de endometriosis de más de 5 mm de profundidad. Suele afectar al peritoneo (revestimiento de la pelvis), los ligamentos, el intestino y la vejiga. Este tipo de endometriosis puede ser difícil de tratar y los pacientes deben ser atendidos, idealmente, en un centro especializado en la patología con un equipo multidisciplinar. Lesiones verdes en el dibujo.

 

Endometrioma: Es la endometriosis profunda dentro del ovario. También se conocen como “quistes de chocolate” por su contenido de líquido espeso y oscuro. Más del 60% de las personas con endometriomas tendrán endometriosis en otras partes. Si un médico te dice que se trata “únicamente” de un endometrioma, sería bueno pedir una segunda opinión.

Un tema muy importante es la apariencia de las lesiones de endometriosis y los distintos colores que éstas pueden presentar. Un estudio evidenció que ⅔ de los pacientes tienen formas de endometriosis que los doctores no especializados en el tema no son capaces de reconocer.
La endometriosis puede ser clara, roja, blanca, negra, azul, gris, amarilla. Por ejemplo en pacientes adolescentes y jóvenes es más habitual encontrar lesiones claras o rojas que lesiones negras.
Una persona de cualquier edad puede tener cualquiera de las diferentes presentaciones de la enfermedad, pero es más frecuente que con la edad las lesiones se vayan volviendo más oscuras.

Esto marca la importancia de que las personas con endometriosis sean tratadas por verdaderos especialistas, capaces de reconocer la enfermedad en todas sus presentaciones.

Los ginecólogos generales no tienen la formación necesaria para tratar la patología y deberían derivar a sus pacientes a centros especializados siempre que sea posible. Es simple: si te tienen que operar del corazón o de la rodilla, te van a derivar a un cirujano cardíaco o a un cirujano traumatológico. En el caso de la endometriosis tendríamos que poder aspirar a lo mismo y que nos atiendan verdaderos expertos en el tema.

TIP: Si te van a realizar una cirugía por laparoscopía, en las citas previas de preparación, pídele a tu médico que saque fotos o videos cortos de la misma para dártelos. De esta forma, si más adelante en el tiempo tuvieras que hacer una consulta o ver a un especialista nuevo, ya tienes información súper importante para mostrarle. Ya sabes lo que dicen: una imagen vale más que mil palabras!
En caso de que te pongan algún tipo de obstáculo, recuerda que así como te dan las imágenes de una ecografía o de una resonancia magnética, esto también es tu derecho y forma parte de tu historial personal. Aunque los médicos estén menos acostumbrados a que se las soliciten, estás en todo tu derecho de tenerlas.

Fuente: Post de Lula endocomunidad traducido de la Dr. Rebecca Mallick
www.insixteenyears.com

Síntomas

Los síntomas de la endometriosis son muy variados y por supuesto que dependen de la persona a la que afecte. De todas formas te vamos a contar cuáles son los más frecuentes para que los tengas presentes:

  • * Dolor severo en las menstruaciones.
  • * Dolor pélvico y abdominal, a menudo crónico. Esto significa tenerlo por más de 6 meses no asociado al período.
  • * Trastornos, dolor o disfunción intestinal o urinaria. Por ejemplo estreñimiento, diarrea, problemas al orinar, etc.
  • * Dolor con las relaciones sexuales o penetración.
  • * Dolor al insertar una copa menstrual o un tampón.
  • * Infertilidad, pérdida de embarazos.
  • * Dolor en espalda baja y pierna.
  • * Fatiga crónica.

Fuente: Center for Endometriosis Care

 

El dolor y los síntomas pueden empeorar o incluso cronificarse con el tiempo, a medida que las lesiones se hacen más profundas y fibróticas. Como consecuencia, pueden aparecer infertilidad, disfunción vesical o intestinal, relaciones sexuales dolorosas y muchos otros problemas físicos y de calidad de vida. Las investigaciones actuales indican que hay una preponderancia del medio inflamatorio y una hiper inervación implicados en la fisiopatología del dolor en quienes padecen la enfermedad, y que los pacientes con dolor pélvico crónico demuestran habitualmente una mayor sensibilidad al dolor incluso en zonas no pélvicas.

Diagnóstico

El diagnóstico de la endometriosis se basa en 3 pilares fundamentales:

* EXAMEN FÍSICO E HISTORIA CLÍNICA:
Lo más importante a la hora de buscar un diagnóstico de endometriosis es buscar un médico especializado en el tema. Ese médico va a tomarse un tiempo importante en repasar la historia clínica de la persona y hacer preguntas que lo ayuden a guiar el diagnóstico. En esa misma consulta si es posible, también realizará una exploración física ginecológica con el objetivo de buscar masas pélvicas, nódulos y evaluar la movilidad del útero.

Es importante que tengas presente que estas exploraciones sólo se pueden hacer con tu consentimiento, y que en CUALQUIER momento de la misma, si sientes incomodidad o dolor, puedes pedirle al médico que la suspenda. Tú siempre eres quien tiene el poder de decisión sobre todo lo que pase en tu cuerpo. No sientas miedo de pedir que detengan la exploración.

 

* EXÁMENES DE IMAGEN:
Una vez que hayas pasado la primera consulta con el médico y ante la sospecha de una posible endometriosis, el siguiente paso es indicarte estudios de imágenes que ayuden a ver, si es posible, lesiones.

La ecografía transvaginal especializada es un tipo de estudio que se debe realizar por alguien entrenado en buscar lesiones de endometriosis. A diferencia de una ecografía transvaginal normal, en este estudio se suele demorar unos 15-20 minutos y la exploración es súper detallada porque se va a intentar visualizar lesiones o nódulos. Además el médico va a fijarse si existen signos de adherencias mirando si tus órganos tienen movilidad o parecen estar “pegados”.

La resonancia magnética es otro estudio que puede pedir tu médico. En este se sacan imágenes de toda tu pelvis y eventualmente abdomen y con el contraste por vía venosa se buscan lesiones sugestivas de endometriosis. También es necesario que las imágenes las vea alguien especializado o de lo contrario pueden no saber interpretar lo que están viendo.

En cualquier caso es MUY IMPORTANTE que sepas que tener exámenes de imagen normales no descarta 100% la presencia de la enfermedad. Lamentablemente depende de la calidad del aparato y de la formación del médico el resultado a interpretarse, y en algunos casos hay pacientes que tienen lesiones pequeñas o más “ocultas” que no se ven en ningún estudio.

TIP: te recomendamos que a medida que te vayas realizando estudios, pidas la copia de las imágenes y de los informes para que tengas la evolución con el paso del tiempo. Armar una carpeta con tus estudios previos siempre es útil y recomendable porque hará más ágil las consultas con nuevos médicos.
En el caso de las resonancias, normalmente suelen darte un CD o un usuario online para acceder a las imágenes. Tenerlas te va a permitir por ejemplo, hacer una consulta con otro especialista para pedir una segunda opinión.

* LAPAROSCOPÍA:
La laparoscopía es un tipo de cirugía mínimamente invasiva en la cual se hacen entre 3 y 4 incisiones habitualmente y se introduce una cámara pequeña en tu abdomen.
Este es el último paso a realizarse en casos en que la sintomatología no mejoren con tratamientos analgésicos y/o hormonales o haya lesiones que estén comprometiendo el correcto funcionamiento de diversos órganos.

Si se llega a la cirugía, es importante que se aproveche esa instancia para tratar la endometriosis y por eso es clave que te la realice alguien que sepa de la patología y esté en condiciones de extirpar las lesiones que se encuentren.
Algunas muestras de esas lesiones se sacan como biopsias y se mandan a estudiar a los laboratorios de anatomía patológica para que observen a nivel microscópico si efectivamente se trata de endometriosis o de alguna patología similar.

En el caso de llegar a pasar por una laparoscopía, en las citas previas a ella, pídele a tu médico que te saque fotos o te grabe videos cortos del procedimiento.

No es algo de lo que mucha gente tenga conocimiento, pero al igual que con cualquier otro estudio o procedimiento, es tu derecho que te den las imágenes.
Tenerlas puede ayudarte para en un futuro repasar la cirugía con tu médico para poder sacarte todas las eventuales dudas que puedas tener o incluso para hacer consultas con otros especialistas.